Una de las peores cosas de la celiaquía para quien no la sufre, es vivir con alguien diagnosticado celíaco.
Lo que de verdad conlleva la celiaquía para quien no la padece, es el desconocimiento y el desconcierto de no saber a qué te enfrentas y cómo manipularlo, pues, para quien no lo sepa, la celiaquía es la intolerancia al gluten.
Gluten y celiaquía
Como ya os he dicho lo peor de la celiaquía para quien no la sufre es no saber a qué juego estás jugando ni cuáles son las normas, así que creo que lo mejor para esta publicación es empezar por el principio, y voy a ponerme todo lo técnica que pueda debido a mis escasos conocimientos nada profesionales en la materia y os comentaré que: el gluten es una proteína que se encuentra en las semillas de muchos cereales, como por ejemplo el trigo, la cebada, el centeno, el tritícale, la espelta y algunas variedades de avena, así como sus híbridos y derivados.
Esto no lo digo yo, lo dice la página de FACE, el médico que me informó y todas las páginas referentes a celiaquía y nutrición que he encontrado en internet.
Sabiendo ya lo que es el gluten, toca conocer en qué consiste la enfermedad celíaca: la enfermedad celíaca consiste a la intolerancia al gluten, que explicándolo lo mejor que sé se trata de una enfermedad autoinmune que afecta al intestino delgado, causando inflamación en este y destruyendo sus vellosidades, lo que hace que el individuo no sea capaz de absorber el gluten y de ahí surja la intolerancia.
Ojito que esto también me lo contó el médico, el pediatra y medio mundo del personal de la sanidad, así como diferentes páginas relacionadas con la celiaquía, intolerancias varias y alguna que otra de nutrición.
Sabiendo todo esto, os cuento que, desde hace unos meses, Rubén es diagnosticado celíaco o intolerante al gluten.
Los síntomas
Las sospechas sobre que algo no iba bien en el cuerpo de Rubén comenzaron el verano de 2021, cuando sin motivo aparente comenzó a tener episodios de diarrea amarilla y maloliente que se repetían varias veces por semana. Decidieron retirar la lactosa de su dieta, los productos ultraprocesados y todo aquello relacionado con el mundo del azúcar, pero nada, la diarrea no se iba y también empezamos a notar un aumento del abdomen y según nos decía Rubén en su idioma, unos dolores en esa zona.
Al final, un año después su pediatra decidió realizar una prueba de heces y un análisis de sangre que nos confirmó el diagnóstico que ya esperábamos y este verano Rubén fue diagnosticado con enfermedad celíaca.
La vida Gluten Free
Nunca antes he hablado de esto, ya que me siento bastante egoísta haciéndolo, pero la noticia no me pudo sentar peor.
Sin duda una de las peores cosas que le puede pasar a un celíaco es convivir con alguien que no lo es, ya que la ignorancia es tremenda sobre el tema, incluso conociendo la enfermedad, sus efectos y cómo proceder, siempre hay algo que se escapa...
Yo conocí la celiaquía hace diez años, cuando una de mis niñas del comedor donde trabajaba padecía esa enfermedad, que entonces era aún más desconocida y la falta de cuidado ya os digo yo que era tremenda. Siendo yo su seño y su responsable, nunca me formaron para tratarla, ni a mí ni al personal de cocina, y eso es algo que a día de hoy me parece horrible, ya que os aseguro que los cuidados eran mínimos debido a que no conocíamos nada sobre esa enfermedad y lo tratábamos la simple acción de no dar gluten a la niña.
Actualmente, diez años después de este acontecimiento, me veo en la necesidad y obligación de ir leyendo todas las etiquetas del súper, de dividir la cocina en dos secciones como si de un supermercado se tratase y de medir y controlar exactamente cada cosa que esté a mi alcance y que Rubén se pueda meter en la boca. Cada vez que me dice que le duele la barriga o tiene diarrea se me abre un mundo sobre qué pudo pasar o cómo me he podido despistar, olvidándome por completo de que los virus y bacterias del mundo siguen ahí.
Sin duda, cuando no eres celíaca y convives con celíacos, tu vida se convierte en una pesadilla ante el desconocimiento y la desinformación.
En mi caso, fue justo en el momento en el que confirmaron el diagnóstico cuando me di cuenta de que a mi colección de culpas se sumaba una más ¿Qué ha podido pasar para que Rubén sufra una enfermedad crónica? ¿En qué he fallado? ¿Qué he hecho mal? Las dudas entonces fueron infinitas porque mi prioridad, era entender por qué Rubén estaba enfermo y cómo había podido pasar, la enfermedad en sí, no importaba.
Con el tiempo entiendes que la enfermedad celíaca es mucho más fácil de llevar cuando en casa no consumes gluten, nosotros, por suerte, consumimos muy poca cantidad, reduciéndose al pan y la pasta, actualmente. Así que cuando entiendes que mientras tu hijo no ingiera gluten no hay ningún problema aprendes a no sentirte tan culpable, pero hay un nuevo problema: la contaminación cruzada o, como se conoce ahora, el contacto cruzado.
Yo soy alérgica a los crustáceos de cáscara roja, por lo que ya en su día empecé a conocer bastante bien este concepto, pero claro, con el gluten el problema se intensifica, ya que todo es susceptible de estar contaminado por gluten, de ahí que hayamos tenido que dividir la cocina en dos y que solo consumamos gluten cuando Rubén no está en la mesa.
Acostumbrarme a esta nueva vida sin gluten para mí no está siendo fácil, y lo peor es que para todo te piden un informe, no dando credibilidad a lo que cuentas, de repente, ir a hacer la compra ha pasado de ser un paseo a convertirse en una pesadilla donde no paro de leer etiquetas; yo, que soy pro Carlos Ríos, tengo que aceptar productos ultraprocesados como el pan sin gluten, ya que de otra forma me es imposible que Rubén lo consuma, y como esa situación, mil cosas más, y la culpa, siempre la culpa de saber si lo estoy haciendo bien, si se me escapa algo, si en el comedor respetan su dieta o si habrá tomado algo de algún compañero no celíaco.
La celiaquía es ese mundo donde voy a intentar adentraros desde el punto de vista de una madre que no la sufre y es, la nueva culpa que desde hace unos meses, cargo en mi mochila de madre imperfecta y real.
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